Foto: FACEBOOK / Djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije
Švicarski farmaceutski div Novartis u ponedjeljak kreće s tombolom u kojoj će se moći izvući najskuplji lijek na svijetu za 100 oboljelih beba i malene djece.
Riječ je o najnovijem lijeku protiv spinalne mišićne atrofije Zolgensma, ali terapija stoji 2,1 milijun dolara (oko 14 milijuna kuna) po oboljelom pa je rijetki mogu priuštiti. Zbog toga je Novartis odlučio organizirati nagradno izvlačenje.
Mnogi liječnici to su osudili kao etički upitnu kampanju, ali drugi smatraju kako je bolje i to nego ništa. Dio znanstvenika pak upozorava kako je bolje lijek dodijeliti onima najpotrebitijima s najtežim oblikom bolesti.
Inače, spinalna mišićna atrofija liječi se spinrazom zbog koje je u Hrvatskoj izbio veliki skandal jer sva djeca nisu dobila tu skupu terapiju. Na koncu su spinrazu primili svi kojima je bila potrebna i koju su liječnici mogli inducirati.
Nova genska terapija za spinalnu mišićnu atrofiju predstavljena je prošle godine. Rijetka genska bolest uzrokuje atrofiju mišića koja može dovesti do problema s disanjem i smrti.
Zolgensma je odobren jedino u SAD-u i, kako spomenusmo, terapija po oboljelome stoji 2,1 milijun dolara. Iz Novartisa kažu kako su došli na ideju o lutriji jer njihova tvornica u SAD-u može proizvesti samo 100 doza godišnje uz očekivane redovne narudžbe.
Zato su te dodatne doze lijeka Zolgensma odlučili podijeliti u nagradnoj igri u kojoj mogu sudjelovati svi oboljeli od te teške bolesti. Zbog čega taj lije stoji čak 14 milijuna kuna – nisu objasnili.
U Hrvatskoj je oko 50 djece oboljele od spinalne mišićne atrofije. Desetak ih prima kliničku terapiju, a na Spinrazi je oko 35 djece. Godišnje je u prosjeku dvoje novooboljele djece.
NEDAVNO OBJAVLJENO
